Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли

Последние посты канала Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли

• 31.05.2026 — Май - месяц осведомленности о синдроме Прадера-Вилли Друзья, признаюсь честно: я немного опоздала с этим постом. Сегодня — последний день месяца, который во всем мире посвящен осведомленности о синдроме Прадера-Вилли. Но просыпаться важнее, чем соблюдать календарь. Если хотя бы (266 просмотров)
• 17.04.2026 — РИА Новости рассказали о жизни людей с синдромом Прадера-Вилли 17 апреля информационное агентство РИА Новости опубликовало материал, посвященный людям с синдромом Прадера-Вилли (СПВ). Статья под названием «Едят до разрыва желудка. Как живут люди, постоянно испытывающие голод» в (278 просмотров)
• 08.04.2026 — А у нас День рождения! 8 апреля 2020 года родители детей с синдромом Прадера-Вилли зарегистрировали первую в России пациентскую организацию — Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Мы создали этот фонд, чтобы: Максимально расширить осведомленность о синдр (219 просмотров)
• 01.04.2026 — Смех — это язык, который не требует перевода. Но что, если мы смеемся по-разному? Сегодня, в День смеха, мы говорим не о розыгрышах, а о настоящей, искренней радости. Мы часто видим улыбки наших близких с синдромом Прадера-Вилли. Но задумывались ли вы, как устроено их чувство юмо (208 просмотров)
• 18.03.2026 — Информационный портал «Такие дела» выпустил материал о синдроме Прадера-Вилли. Статья называется «Нет сомнений. Нет надежды. Нет разочарования» (автор — Ксения Лысенко). Это не сухое описание диагноза, а честный разговор о жизни, в которой центральное место занимает постоянное ч (250 просмотров)
• 02.03.2026 — В рубрике #нашиистории Екатерина невероятно подробно и трогательно рассказывает о нашей милой Мару. "Если бы мне предложили изменить мою жизнь, я бы вряд ли что-то поменяла… Даже диагноз. С самого начала всё было не так, как обычно... В отличие от первой беременности, когда я ж (268 просмотров)
• 17.01.2026 — Иногда знать, что ты не один — лучшая поддержка. В рубрике #нашиистории мы общаемся с родителями детей с синдромом Прадера-Вилли, делимся опытом, болью, надеждой, большими и маленькими победами. Сегодня разговариваем с Анной, мамой Полины (5 лет). Анна, расскажите, пожалуйста, к (237 просмотров)
• 03.01.2026 — Каникулы в разгаре! Мы собрали 5 простых идей, которые можно реализовать прямо сегодня, чтобы наполнить день радостью и спокойствием. 1. 🎬 Кинотеатр «Под теплым пледом» (сеанс сегодня вечером!). Достаньте самые уютные пледы, приглушите свет и устройте киносеанс. Наши фильмы-помо (202 просмотров)